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Thérapie génique

Deroche
Deroche

le 17/03/2016 à 10:41

Bonjour,
Moi même atteinte de l'ACHROMATOPSIE, je souhaite connaître d'avantages d'informations concernant les 1ers essais de thérapie génique pratiqués par le Pr HAMEL.

Je suis une de ses patientes et je suis dans l'attente de cette TG.

Pourriez vous m'en dire plus svp.

Merci.

Erika Deroche
Lyon
Emilie
Emilie

le 31/05/2016 à 16:11

Bonjour,

Malheureusement, nous n'en savons pas plus. Tenez nous informer si vous avez plus d'information.

Merci bien,

Emilie
Audrey
Audrey

le 17/02/2017 à 10:31

Bonjour,

Je m'appelle Audrey, j'ai 30ans et je suis atteinte d'achromatopsie. L'année dernière j'ai fais des examens au quinze-vingt à Paris. Le professeur que j'ai rencontré m'a dit que deux essais sur des patients étaient effectués, l'une en Allemagne, l'autre aux Etats-Unis. Chacun sur des genes différents si j'ai bien compris. Elle m'a dit qu'elle me tiendrait informée des résultats. Pour le moment on en est vraiment au tout début des essais.

Je pense que pour les enfants c'est vraiment très encourageant. Pour moi c'est peut être un peu tard car le cerveau enregistre toutes les informations visuelles tout au long de la vie et s'adapte en fonction. Donc même si on m'opérait il n'est absolument pas sûr que je retrouve une vue correcte.
Yamssou
Yamssou

le 28/10/2017 à 22:32

Bonsoir, j'ai moi aussi une fille de 6 ans en CP atteinte d'achromatopsie cependant je viens de l'apprendre car dès qu'elle a eu 2 ans ils ont décelé une dystrophie des cônes à l'hôpital Roshild et il y a 2 mois de sa il me dise que c'est plutôt une achromatopsie donc je suis un peu perdu car je ne connais pas bien cette nouvelle maladie même si elle ressemble beaucoup à la dystrophie des cônes.

Cependant si quelqu'un pouvait me donner des conseils qui puisse améliorer sont quotidien et même pour l'école si ya des choses importantes à savoir pour qu'elle puisse mieux s'adapter au sein de son école.
Je vous en remercie d'avance. Mina.
grisel
grisel

le 07/08/2018 à 07:27

Bonjour,

j'ai un fils de 5 ans atteint d'achromatopsie et d'un nystagmus, il est actuellement suivi à Necker , beaucoup de choses sont mises en place pour l'aider dans son quotidien à l'école comme dans la vie de tout les jours.

En ce qui concerne la recherche et les avancées sur cette maladie nous ne sommes pas tenu au courant, est ce que quelqu'un a des nouvelles ou des adresses pour des éventuels essais clinique?

Merci de vos réponses et merci à " un vie en noir et blanc ".

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