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Des nouvelles !

Bonjour à tous,

Je sais que vous êtes nombreux à nous suivre sur notre page Facebook (http://facebook.com/unevieennoiretblanc) par conséquent, j'en oublie de publier ici...

Valentin a maintenant 18 mois demain ! Quel grand garçon !

Depuis la dernière fois beaucoup de choses se sont passées... Valentin a fait un ERG/PEV de nouveau et là, la catastrophe. On nous annonce une erreur de diagnostic Valentin n'est pas achromate, mais aurait une maladie évolutive (Quoi ? Je ne comprends plus... nous sommes déboussolé). Mais quelque chose en moi me dit que non il y a une erreur médicale. Je réfléchie et je me rends compte que l'ERG/PEV n'a pas été fait exactement comme la dernière fois (pas d'adaptation au noir avant la reprise du second examen comme inscrit sur le protocole). Je suis persuadée que le problème est venu de là. J'appelle son ophtalmologue qui gentiment me fait comprendre que j'ai tort. Je décide alors de stopper une bonne fois pour toute tous les examens et d'aller me rendre directement chez la meilleure généticienne de Necker spécialiser dans l'achromatopsie afin de procéder à un test génétique pour en finir une bonne fois pour toute. Nous sommes perfusés dès le premier rendez-vous et en voyons mon fils elle est persuadée à 90 % que notre fils est bien Achromate. Un mois et demi plus tard, on nous donne rendez-vous, car les résultats sont arrivés. Valentin est bien Achromate son père et moi-même son porteur du gène CNGB3.

Tous les examens s'arrêtent, Valentin a deux paires de lunettes; une teintée et une transparente. Des rendez-vous tous les six mois chez l'ophtalmologue et tous les ans chez sa neurologue.

Nous nous sommes rendus chez sa neurologue pour ses 14 mois, tout va bien.

 Il est rentré à la crèche le 19 janvier. Grand changement pour lui, mais aussi pour nous ! Il a évolué à une vitesse fulgurante. Il commence à dire ses premiers mots " papa/maman/merci et tiens". Il parle toute la journée dans sa langue ! Il court quand je rentre à la maison le soir. Il mange tout seul à table avec nous. Il commence à bien jouer avec ses jouets. Il s'est fait de bons petits copains à la Creche, mais surtout un "Lucien" du même âge que lui à quelques jours prêts. Ils se disputent après se réconcilient ainsi de suite, ils font tout pareil, s'imitent et échange même la conjonctivite !

Il a toujours cette forte préférence pour la musique, il adore écouter la musique, danser et jouer des instruments de musiques. Par contre, il ne regarde pas du tout la télé.

Quant à l'achromatopsie au sein de la crèche, Valentin ne rencontre aucun soucis particulier, il porte même h24 ses lunettes transparentes. Par contre, il ne souhaite jamais mettre des lunettes teintes donc j'en parlerai avec son ophtalmologue lors du rendez-vous en mars. Par contre, les auxiliaires m'ont raconté son procédé. Les premiers jours Valentin passaient beaucoup de temps à faire le tour entier de la crèche avec ou non la main posée sur le mur. Ensuite, il a traversé de long en large à répétition puis il a observés tous les meubles de rangements le bas le haut ainsi de suite. Puis au bout de 2/3 jours d'observation c'était partit il jouait comme un fou ! Je pense qu'il avait un besoin intense de prendre ses marques.

De plus, son nystagmus a fortement diminué.

A Bientôt <3

 

 

 

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