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L'histoire de Mr Valentin

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L'histoire de Mr Valentin

Valentin est né prématurément le 27 Août 2013. Dès le départ j'ai senti que quelque chose n'allait pas (instinct maternel en force !). Très vite j'ai remarqué que Valentin avait un regard "vide" (dès le début mêm...e!). J'en ai informé le personnel de la maternité ainsi que le pédiatre. Ils m'ont clairement "ricané" au nez ! J'ai voulu alors en parler autour de moi; amis / famille etc... rien à faire "je me faisais des idées". Trois mois se sont écoulés avec ce "fichu" pressentiment, je n'arrivais plus à profiter des "meilleurs moments", je restais dans mes "idées". J'en étais sûre, mais pourquoi personne ne m'écoutait ? Un matin, Valentin en prenant son biberon commence à avoir les yeux qui tremblent, un malaise ? Non. On se demande si c'est l'adaptation du champ visuel. Deux jours plus tard, c'était de pire en pire. Un matin, je décide de l’emmener à l'hôpital et là le mot tombe : Nystagmus. Rien d'autre, aucuns médecins inquiets et l'on me dit de "patienter". Sauf que je ne suis pas une personne qui prend les choses à la légère loin de là. Nous décidons de l'emmener immédiatement à l'Hôpital Necker. Un hôpital spécialisé pour enfant. Nous arrivons et de nombreux médecins nous expliquent qu'un nystagmus n'est pas à prendre à la légère et se rendent compte avec de nombreux tests enfantins que Valentin ne voit pas! J'avais juste envie de crier "Je le savais, pourquoi personne ne m'a écouté" ?? Le jour même, Necker nous propose un scanner d'urgence, RAS; rien à signaler, ouf. Une neurologue, nous prend en charge et le calendrier des examens est mis en place; IRM, Électro-encéphalogramme, fond d’œil, prise de sang. RAS pour tout. La neurologue nous explique alors que toutes les pathologies graves sont écartées et que nous devions avoir confiance, sa vue va s'améliorer. En effet, un jour nous apercevons Valentin etait entrain de suivre un damier blanc, puis un coussin rouge... Ok  il y voit !!, de jour en jour, de mois en mois Valentin y voyait de mieux en mieux. Mais, toujours la même obstination, il fixe toutes les lumières, dans les magasins, chez nous, la moindre lumière de la box, dehors il fixe le soleil les yeux grands ouverts. Mais pourquoi ? Je commence des recherches jour et nuit, je lis sans limite et un jour je trouve le mot "achromate", tous les symptômes concordent. Une seule façon de savoir; bilan ERG/PEV. Cela tombe bien, nous l'avons de programmé ! C’était le dernier gros examen. L'examen réalisé, le diagnostic tombe; il est compatible avec l'achromatopsie (Dans ma petite tête; j'avais encore raison!). Vous allez trouver cela bizarre mais quel soulagement; notre fils voit, à sa façon mais il y voit ! Et surtout sa maladie ne s'aggravera pas avec le temps. Comme nous disons "c'est un défaut technique". Tout de suite, j'ai rejoint le forum des achromates et les témoignages n'ont été que rassurants, des personnes réussissant brillamment leur vie (Je pense à une personne qui est devenue ostéopathe, une autre professeur des écoles).Des personnes, qui par choix ne parlent jamais de leur maladie car au final personne ne s'en rend compte. C'est une maladie invisible. J'ai également fait la connaissance de parents d'achromates, je pense à Corinne (Qui mettra prochainement un article sur sa formidable petite). Valentin a maintenant 10 mois ou 8 mois et demi en âge corrigé. C'est un enfant formidable, il ne s'arrête jamais ! Il fait du 4 pattes, se met debout et passe de meubles en meubles, il touche à tout, attrape tout, il est très curieux. Il regarde toujours la lumière mais moins qu'avant car il commence à comprendre que ce n'est "qu'une lumière blanche pour lui". Son nystagmus diminue de mois en mois (Avec l'âge il partira quasi totalement). Il adore les autres enfants mais surtout ses parents !Bonne journée à tous et surtout n'hésitez pas à partager et à inviter vos amis. Le but étant de réunir le maximum de personnes. De faire connaître cette pathologie. L'association créée permettra de récolter un maximum de dons et surtout de réunir tous les achromates de France.

Emilie et Xavier

Commentaires (5)

FADY Jean-Baptiste
  • 1. FADY Jean-Baptiste | 12/09/2018
Bonsoir Emilie,

J’ai pris le temps de lire les articles que tu (on se tutoie, c’est mieux, non ?) as mis sur le site. Il y a beaucoup de similitudes. Je vais mettre des mots sur ce que tu perçois des comportements de Valentin, étant moi-même passé par là.

-le Nystagmus, chez moi, s'est estompé vers 6-7 ans (de façon naturelle).

-Le fait de regarder le soleil et la lumière, je faisais ça tout le temps aussi. Je ne sais pas pourquoi. Je n’avais pas de protection solaire à cette époque-là, ça a dû me déglinguer un peu les yeux. A partir de 12 ans, j’avais des lunettes teintées, mais jamais assez fortes à mon goût. Actuellement (j’ai 45 ans), j’ai 3 paires sur moi en permanence. Une très forte pour dehors, avec des caches sur les côtés, le dessus, le dessous…. Une autre très forte mais sans cache pour l’intérieur, et une troisième avec verres non teintés uniquement la nuit. Je supporte de moins en moins la lumière. Une simple flamme de bougie m’éblouit et diminue tout mon champ de vision.

-Valentin qui fait le tour d’une pièce avant d’être à l’aise. Comme la vue est très basse, on passe du détail au global. On emmagazine tous les détails qui nous semblent importants (où sont les marches ? y a-t-il des câbles par terre ? Bref, tout ce qui pourrait être un danger). Au fur et à mesure de ma vie, j’ai adopté ce fonctionnement avec tout le reste (où sont les prises ? qu’est-ce qu’il y a comme tableau ? que représente la tache sur la cheminée… ah, c’est un vase, etc…). Tout regarder et décrypter permet de connaître les mêmes choses que les autres. A l’école, c’est frustrant d’entendre la maîtresse dire « que voyez-vous sur le poster ? » et de constater que tout le monde peut répondre sauf nous qui ne voyons pas. Alors on essaye d’anticiper tout ce genre de trucs. Evidemment, à cet âge-là, on n’en est pas conscient. C’est seulement lorsqu’on connaît bien le lieu qu’on commence à y prendre ses aises. Aujourd’hui, je suis toujours dans ce fonctionnement, mais il est aussi sur les personnes. J’observe les détails d’une personne et ensuite, je me fais une espèce de portrait dans ma mémoire. Je reconnais aussi beaucoup les personnes par leur odeur (déo, parfum) et je suis sûr qu’il fait pareil, Valentin.

Le terrain le plus craignos, c'est dehors en forêt. Quand tout est dans l'ombre, ça va, mais si le soleil projette des tâches de lumière au sol, c'est l'enfer. Une tache de soleil devient un caillou alors que ç'en n'est pas et un caillou ou une racine n'est pas distinguable. Si tout est au soleil ou tout à l'ombre, l'oeil s'y fait un peu. Mais si c'est le mélange, c'est compliqué. Le cerveau chauffe pour essayer de comprendre. D'une façon générale, en montagne ou en forêt, j'ai appris à être en constant équilibre : le pied qui ne touche pas le sol est prêt à rattraper l'autre s'il fait un faux mouvement. Il arrive même qu'il y ait un "rattrapage" sur 4 ou 5 pas d'affilée. On pourrait croire qu'on danse... mais non, on ne fait que se rattraper.

Les escaliers sont dangereux lorsqu'il n'y a pas d'ombre. C'est surtout l'ombre des marches qui font discerner qu'il y a une marche. Sans ombre, chute garantie. On s'y fait, à force.

J’ai pris conscience que je ne voyais pas les couleurs en maternelle, lorsqu’il fallait classer les cubes, crayons, ou autres. Tout le monde y arrivait, et en faisant de mon mieux, on me disait « non, c’est pas ça ». Je n’avais pas les moyens de comprendre pourquoi ma logique était différente de celle des autres. Seul contre un groupe, c’est difficile. Prendre la mesure de la basse vision, je le découvre encore aujourd’hui, en parlant avec les autres. Par exemple, quelqu’un me disait voir le détail des mailles d’un chandail sur une personne à 5-10 mètres. A cette distance, je ne vois qu’une silhouette. Ou alors j’ai appris que les radis étaient rouge. Pour moi, ils étaient noirs car on dit des radis noirs… alors je l’ai cru (comme le vin rouge qui n’est pas rouge, le vin blanc qui n’est pas blanc…).
-Pour la télé, je la vois si je suis à moins d’1 mètre. Et encore, sans les couleurs, les films d’aujourd’hui vont trop vite et je rate bien 50 % des détails. C’est souvent ma grande sœur qui me décrivait les trucs que j’aurais pu rater. Le cinéma, ça va. D’une façon générale, je vois mieux un paysage sur une carte postale en la regardant très près, que le même paysage en vrai où passé 1 mètre, il n’y a plus que du flou. Pour apprécier un paysage, je le prends en photo et je le regarde de très près sur mon ordinateur en rentrant à la maison.
-Côté école, je pense que Valentin tirera profit de son AVS. Ca n’existait pas dans mon époque et j’ai suivi l’école comme tous les autres. C’étaient des années très dures, surtout le collège. Même au premier rang, je ne voyais pas ce qui était écrit au tableau. Je me déplaçais pour coller mon nez sur le tableau, mémorisais, retournais à la place, écrivais, et recommençais l’opération… Au moins, ça fait travailler la mémoire, ce truc.
-La musique est également quelque chose de développé chez moi. L’oreille est le sens qui compense le plus. Dans une cour de récré, le cerveau décrypte tout ce qu’il entend ; les cris des copains, les voix qu’on connaît (et qui rassurent), les avions, les oiseaux, la chasse d’eau, telle porte qui couine. Pour traverser une rue encore aujourd’hui, je ne regarde pas, j’écoute (pas la peine de lui dire « regarde avant de traverser », il ne verra qu’un énorme camion à 15m). Avoir trop de bruit insécurise car les repères sont noyés là-dedans et le cerveau a dû mal à suivre (je suppose qu’il n’aime pas les foules…) Le silence total insécurise également. J’ai eu du mal à mettre des boules quies car j’avais l’impression de devenir « aveugle », de perdre tous mes repères auditifs.
Mes parents ont également couru les consultations en France, en Allemagne, en Suisse… sans résultat. Actuellement encore, je me contente de ce que je voie ne serait-ce qu’un peu. Je ne peux pas conduire. J’ai souvent des jumelles dans un sac à dos pour regarder les horaires de train sur les écrans (maintenant, je prends l’écran en photo avec un téléphone et je zoome, c’est plus discret).
Les seuls progrès que je constate sont ceux des opticiens qui proposent des verres qui protègent les yeux de mieux en mieux. Le verre le plus sombre (pour moi) est le rouge.
Il existe des lunettes qui font ressortir la couleur rouge. C’est trop bizarre. Habituellement, je vois le rouge comme du noir. Un texte noir écrit sur feuille rouge est illisible. Certains verres transforment le rouge en blanc. La première fois que j’en ai mis sur le nez, j’ai vu la boutique avec plein de lumières en plus, que je n’avais pas vu en entrant. Toutes les lumières rouge ne sont pas visibles. Une voiture qui freine, je ne vois pas ses feux stop lorsqu’ils s’allument. Le feu rouge, qu’il soit allumé ou éteint, c’est pareil (sauf la nuit).
te donne quelques grands axes qui pourront t’aider à comprendre quelques unes de ses réactions. J’ai une petite sœur qui a la même pathologie que moi (on est 2 à l’avoir sur 6 enfants). Lorsqu’on en parle ensemble, on se comprend. Cependant, j’en parle peu avec elle car elle n’a pas assumé à 100% le handicap, ça lui fait mal. De mon côté, il fait partie de ma vie, et je trouve ma vie cocasse alors je peux en rigoler.
Bon, je ne vais pas te pourrir ta messagerie (c’est déjà fait…). Si tu veux mon mail lorsque tu as une question, c’est jbfady@gmail.com. Je te dirai les choses telles qu’elles sont, sans enjoliver ni minimiser.

Bon courage pour la suite, vous êtes dans une chouette attitude, Valentin peut aller loin (et vous aussi…).

JB
emiliebouillot
  • 2. emiliebouillot (site web) | 28/07/2017
Bonjour,

Nous vous remercions pour vos encouragements !

Bien à vous,

Emilie
Amely Marcelin-gabriel
  • 3. Amely Marcelin-gabriel | 09/08/2016
Bonjour/Bonsoir j'ai 14 ans et je viens de découvrir ce qu'est l'achromatopsie et je suis émerveiller et fascinée par ce que peuvent ressentir et voir les achromates mais grâce à vous et votre magnifique blog je comprend mieux.
Merci beaucoup, bonne chance pour votre association et énormément de bonheur a votre famille.
emiliebouillot
  • 4. emiliebouillot (site web) | 31/05/2016
Merci à vous.
Aurélien
  • 5. Aurélien | 21/04/2016
Merci pour votre blog et votre témoignage, c'est grâce aux initiatives de parents comme vous que la perception du handicap change et c'est super !

Plein de bonheur pour votre petite famille et bon courage pour l'asso :).

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