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L'histoire de Mr Valentin

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L'histoire de Mr Valentin

Valentin est né prématurément le 27 Août 2013. Dès le départ j'ai senti que quelque chose n'allait pas (instinct maternel en force !). Très vite j'ai remarqué que Valentin avait un regard "vide" (dès le début mêm...e!). J'en ai informé le personnel de la maternité ainsi que le pédiatre. Ils m'ont clairement "ricané" au nez ! J'ai voulu alors en parler autour de moi; amis / famille etc... rien à faire "je me faisais des idées". Trois mois se sont écoulés avec ce "fichu" pressentiment, je n'arrivais plus à profiter des "meilleurs moments", je restais dans mes "idées". J'en étais sûre, mais pourquoi personne ne m'écoutait ? Un matin, Valentin en prenant son biberon commence à avoir les yeux qui tremblent, un malaise ? Non. On se demande si c'est l'adaptation du champ visuel. Deux jours plus tard, c'était de pire en pire. Un matin, je décide de l’emmener à l'hôpital et là le mot tombe : Nystagmus. Rien d'autre, aucuns médecins inquiets et l'on me dit de "patienter". Sauf que je ne suis pas une personne qui prend les choses à la légère loin de là. Nous décidons de l'emmener immédiatement à l'Hôpital Necker. Un hôpital spécialisé pour enfant. Nous arrivons et de nombreux médecins nous expliquent qu'un nystagmus n'est pas à prendre à la légère et se rendent compte avec de nombreux tests enfantins que Valentin ne voit pas! J'avais juste envie de crier "Je le savais, pourquoi personne ne m'a écouté" ?? Le jour même, Necker nous propose un scanner d'urgence, RAS; rien à signaler, ouf. Une neurologue, nous prend en charge et le calendrier des examens est mis en place; IRM, Électro-encéphalogramme, fond d’œil, prise de sang. RAS pour tout. La neurologue nous explique alors que toutes les pathologies graves sont écartées et que nous devions avoir confiance, sa vue va s'améliorer. En effet, un jour nous apercevons Valentin etait entrain de suivre un damier blanc, puis un coussin rouge... Ok  il y voit !!, de jour en jour, de mois en mois Valentin y voyait de mieux en mieux. Mais, toujours la même obstination, il fixe toutes les lumières, dans les magasins, chez nous, la moindre lumière de la box, dehors il fixe le soleil les yeux grands ouverts. Mais pourquoi ? Je commence des recherches jour et nuit, je lis sans limite et un jour je trouve le mot "achromate", tous les symptômes concordent. Une seule façon de savoir; bilan ERG/PEV. Cela tombe bien, nous l'avons de programmé ! C’était le dernier gros examen. L'examen réalisé, le diagnostic tombe; il est compatible avec l'achromatopsie (Dans ma petite tête; j'avais encore raison!). Vous allez trouver cela bizarre mais quel soulagement; notre fils voit, à sa façon mais il y voit ! Et surtout sa maladie ne s'aggravera pas avec le temps. Comme nous disons "c'est un défaut technique". Tout de suite, j'ai rejoint le forum des achromates et les témoignages n'ont été que rassurants, des personnes réussissant brillamment leur vie (Je pense à une personne qui est devenue ostéopathe, une autre professeur des écoles).Des personnes, qui par choix ne parlent jamais de leur maladie car au final personne ne s'en rend compte. C'est une maladie invisible. J'ai également fait la connaissance de parents d'achromates, je pense à Corinne (Qui mettra prochainement un article sur sa formidable petite). Valentin a maintenant 10 mois ou 8 mois et demi en âge corrigé. C'est un enfant formidable, il ne s'arrête jamais ! Il fait du 4 pattes, se met debout et passe de meubles en meubles, il touche à tout, attrape tout, il est très curieux. Il regarde toujours la lumière mais moins qu'avant car il commence à comprendre que ce n'est "qu'une lumière blanche pour lui". Son nystagmus diminue de mois en mois (Avec l'âge il partira quasi totalement). Il adore les autres enfants mais surtout ses parents !Bonne journée à tous et surtout n'hésitez pas à partager et à inviter vos amis. Le but étant de réunir le maximum de personnes. De faire connaître cette pathologie. L'association créée permettra de récolter un maximum de dons et surtout de réunir tous les achromates de France.

Emilie et Xavier

Commentaires (4)

emiliebouillot
  • 1. emiliebouillot (site web) | 28/07/2017
Bonjour,

Nous vous remercions pour vos encouragements !

Bien à vous,

Emilie
Amely Marcelin-gabriel
  • 2. Amely Marcelin-gabriel | 09/08/2016
Bonjour/Bonsoir j'ai 14 ans et je viens de découvrir ce qu'est l'achromatopsie et je suis émerveiller et fascinée par ce que peuvent ressentir et voir les achromates mais grâce à vous et votre magnifique blog je comprend mieux.
Merci beaucoup, bonne chance pour votre association et énormément de bonheur a votre famille.
emiliebouillot
  • 3. emiliebouillot (site web) | 31/05/2016
Merci à vous.
Aurélien
  • 4. Aurélien | 21/04/2016
Merci pour votre blog et votre témoignage, c'est grâce aux initiatives de parents comme vous que la perception du handicap change et c'est super !

Plein de bonheur pour votre petite famille et bon courage pour l'asso :).

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