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Valentin 2 ans et demis

 

 

Valentin

 

Valentin a maintenant 2 ans et demi et il se porte comme un charme. 

Il porte des lunettes ORMA RT4 + 4,25. Nous allons deux fois par an à necker rencontrer son ophtalmologue. 

Nous avons eut la chance la semaine passé d'apprendre que des essaies cliniques étaient en cours sur une quinzaine de personnes dans le monde entier. Nous devrions avoir les résultats d'ici 5 ans. 

L'association conserve une partie de ses fonds dans le cas où malheureusement les resultats ne seraient pas concluants.

L'autre partie des fonds est destinée aux familles lorsque cela est nécessaire. Prenons comme exemple l'achat des lunettes avec verres spécifiques extrêmement onéreux pour les familles. L'achat de loupe, logiciel d'agrandissement informatique, bureau incliné etc... Mais aussi dans les déplacements médicaux pour les familles habitant loin des structures adaptées.

En dehors du plan financier, grâce à l'association nous avons pu réunir une vingtaine de familles touchées par la maladie et par conséquent pouvoir échanger sur les différentes problématiques que nous rencontrons.

Valentin rentre en septembre à l'école, nous vous tiendrons informés de son parcours bien évidemment.

Emilie et Xavier

 

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